Ik wil een gewone moeder zijn – Vitaya 17 maart 2016

Ze is al bijna haar hele leven blind, maar dat hield  Monique niet tegen om een kind groot te brengen.
In haar eentje dan nog.

door Lien Lammar – foto’s Ann De Wulf

Ze heeft altijd kinderen gewild. Als het even kon, liefst een stuk of vier.

Het is er één geworden, een stoere zoon die intussen de puberleeftijd bereikt heeft en ’s avonds liever op zijn kamer zit dan naast zijn moeder in de zetel.

Robin is heel onverwacht in haar leven gekomen. Monique was 24, een jongvol-wassen vrouw met een stevige rugzak die al flink met levenservaring gevuld was, zoals ze in haar boek schrijft. De zwangerschap was niet gepland, en haar lief wilde geen kinderen.

‘Ik heb nagedacht over de keuze om de zwangerschap af te breken, omdat mijn vriend dat vroeg, maar voor mij was het snel duidelijk. Ik wilde mijn kind houden, en daar heb ik geen seconde spijt van gehad. Voor mij was het een liefdeskind waar ik vanaf het eerste moment onvoorwaardelijk van hield.’

Monique lijdt aan congenitaal glaucoom

Een ziekte die ze als baby wellicht opgelopen heeft door een rubellabesmetting. Gevolg is verlamming van de oogzenuw, waardoor ze als kind zwaar slechtziend was en uiteindelijk blind werd.

Ook al is de beperking niet erfelijk, pas toen Monique zeker wist dat haar kind er niet mee belast zou zijn, begon ze haar familie en vrienden in te lichten over haar zwangerschap. ‘Mijn papa had het er vooral moeilijk mee dat ik mijn zoon alleen zou opvoeden. Zijn vader is overleden toen hij nog een tiener was, hij weet wat het is om zonder vader op te groeien. Maar mijn mama had het volste vertrouwen in mij. ‘Ons Monique, die kan dat’, zei ze. Ook mijn vrienden waren ervan overtuigd dat het me zou lukken.’

De buitenwereld was dat niet altijd. Met het groeien van Moniques buik kwamen ook de wijzende vingers en sceptische commentaren.

‘Ik heb rotzooi over me heen gekregen’, zegt Monique. `Mensen die me niet eens kenden, noemden me naïef, egoïstisch en onverantwoord. Ze beschouwden mijn handicap als een belemmering voor de ontwikkeling van mijn kind.

Dat was hard, al begreep ik het ergens wel. Het is een angst voor het onbekende. Wie niet blind is en zich in mijn plaats stelt, denkt: ik zou dat niet kunnen. Dat is een foute redenering. Ik ben gegroeid in mijn beperking. Voor mij is het heel normaal om niets te zien, net zoals het voor jou normaal is om wél te kunnen zien.

Veel mensen vinden dat moeilijk om te vatten.’ Dat je ook zonder te zien een kind graag kan zien en grootbrengen, daar heeft Monique nooit aan getwijfeld.

In het ziekenhuis verbaasde ze de verpleegsters door haar zoontje vanaf de eerste dag zelf te wassen en aan te kleden. Veertien jaar later krijgt ze nog steeds dezelfde vraag als toen: hoe doe je dat toch? ‘Het voelde allemaal zo natuurlijk aan. Het zorgen voor een kind zit me in het bloed. De eerste weken na Robins geboorte waren voor mij de zaligste weken. Ik kon mijn zoon niet zien, maar ik voelde zijn oortjes, rook zijn haartjes, zijn lijfje …’

In het begin kwamen de mensen van Kind en Gezin meer dan gemiddeld op bezoek, maar wat ze vooral zagen, was dat het heel goed ging.

‘Mijn ogen doen het niet, maar mijn andere zintuigen staan altijd op scherp. Ik hoor en voel heel veel. In mijn eigen huis weet ik alles staan en ken ik alle geluiden.

Aan de weergalming van mijn eigen stem hoorde ik wanneer er een deur open stond. Toen Robin klein was, kon ik vanuit de keuken perfect horen wat hij in de woonkamer aan het doen was. Ik hield hem in de gaten zonder hem te zien.

Droge vlekjes op zijn huid zag ik niet, maar ik wist ze feilloos te voelen. En ik nam voor alles mijn tijd. Robin een badje geven, eten geven, een propere luier aandoen … Ik had mijn eigen routines. Eigenlijk vond ik het vaak moeilijker om een alleenstaande mama te zijn dan een blinde mama.

Pas op, ik wil mijn beperking niet minimaliseren. De hindernissen die je tegenkomt als je blind bent, zijn niet te onderschatten. Maar als het eens wat minder ging, was dat omdat ik een partner miste met wie ik de eerste stapjes en woordjes van Robin kon delen.’

Van braillelabels op babyzalfjes tot een pratende koortsthermometer, voor alles vond Monique een oplossing.

Of toch bijna. ‘Ik heb Robin al snel mee naar buiten genomen, in de draagzak of in de buggy, met mijn witte stok of de geleidehond erbij. In mijn eigen vertrouwde omgeving kan ik me uit de slag trekken, maar op onbekend terrein heb ik een paar ziende ogen nodig.

Op een mooie zomerdag kon ik met Robin niet zomaar naar de zee of de dierentuin. Elk uitstapje moest ik op voorhand tot in de kleinste details plannen. We hadden een gezinshelpster, maar enkel binnen de kantooruren.

Ik heb fantastische vrienden die voor me klaarstaan, maar zij hebben hun eigen gezin en hun eigen agenda. Daar had ik het soms moeilijk mee. Ik kon Robin de wereld niet laten zien, terwijl ik dat zo graag wilde.

‘Vanaf het moment dat ze wist dat ze zwanger was, diende Monique een aanvraag in voor een Persoonlijk Assistentie Budget dat de overheid aanbiedt om een aantal uren hulp te kunnen ‘inkopen’. Ze kwam op een wachtlijst terecht en toen het PAB eindelijk toegekend werd, vierde Robin zijn dertiende verjaardag.

`Het is een beetje wrang, ja. Nu we eindelijk de mogelijkheid hebben om wat meer uitstapjes te maken, wil hij niet meer mee. Dat knaagt. Als ik dat budget vroeger gekregen had, was het geen probleem geweest om hem mee te nemen naar een theatervoorstelling of een festivalletje. Het geeft je zoveel meer flexibiliteit.

Ik hield hem in de gaten zonder hem te zien

Nu is mijn assistente Annick onze chauffeur als we weg willen. We rijden met de tandem naar de yoga of de fitness.

Ze begeleidt Robin bij activiteiten buitenshuis, helpt mee met mijn administratie en het huishouden. Vorige zomer zijn Robin en ik voor het eerst op vliegvakantie kunnen gaan, samen met Annick.

Die vrijheid is echt een verademing. Als je afhankelijk bent van anderen om je huis uit te gaan, raak je snel geïsoleerd. Ik ben best veel eenzaam geweest.’

Een blinde moeder die met haar zoontje op de bus staat te wachten of naar de winkel gaat: het doet mensen opkijken.

Vaak verbaasd, soms zelfs met puur ongeloof. ‘Op straat werden we altijd nagestaard, of spraken mensen ons aan. `Zorg maar goed voor je mama’, heeft Robin vaak moeten horen. Zoiets zeg je toch niet tegen een kind?

Uitspraken als ‘Het moet toch moeilijk zijn voor je zoon om met een blinde mama te leven’, daar steigerde ik van. Ik heb moeten leren dat mensen eerst mijn blinde ogen zien, en dan pas de vrouw die ik ben.’

Een vrouw die vooral een gewone moeder wil zijn voor haar zoon, ongeacht haar beperking. ‘Ik zorg voor Robin, niet omgekeerd. Nu durf ik Robin al weleens te vragen om de post te bekijken of een klusje in huis te doen, zoals elk kind, maar ik ben daar heel streng in geweest.

Een kind moet een kind kunnen zijn. Robin moet niet opdraaien voor mijn beperking. Hij is mijn kind, niet mijn persoonlijke begeleider. Die boodschap wil ik ook meegeven aan andere mensen met een beperking.

Lukt er iets niet of heb je de situatie onderschat, heb dan het lef om hulp in te roepen. Maak het bespreekbaar. Maar schuif de zorg niet in de schoenen van je kind.’

Hoe ouder Robin werd, hoe meer hij aanvoelde dat zijn mama ‘anders’ was.

Bij vriendjes zag hij hoe moeders op de fiets of in de auto sprongen, of zonder voelen het juiste potje uit de koelkast namen. ‘Doordat de buitenwereld vragen stelde over ons, begon Robin dat zelf ook te doen.

Strijken, hoe doet zijn mama dat? Kan ze dat eigenlijk wel? Waarom komt ze niet mee voetballen in de tuin? Het was voor mij ook een oefening om met zijn vragen en twijfels om te gaan.’

Een tijd geleden waren er opnieuw kindervoetjes te horen in het huis van Monique.

Ze ving acht weken lang twee peuters op en zo nu en dan komt haar peuterneefje logeren. ‘Mijn kinderwens is er nog altijd. Via een anonieme donor wilde ik Robin graag een broer of zus geven, maar die zwangerschap is in een miskraam geëindigd.

Dat was een zware dobber, maar ik probeer het los te laten. Nu denk ik erover om pleegmama te worden. Ik werk niet, ik heb tijd om die kindjes alle aandacht te geven en mijn huis is groot genoeg. Ik zou het heel graag doen. Verzorgen zit in mijn natuur, ik kan het niet anders zeggen.’

Monique is een spraakwaterval. Als kind speelde ze theater, volgde ze dansles, en zong in een muziekgroep.  

Als er getuigenissen gezocht werden voor scholen of verenigingen, was het vaak Monique die ging spreken. En nu is er dus een boek. ‘Mensen stellen zich vragen als ze horen over Robin en mij, wat logisch is.

Ik kan overal mijn verhaal gaan doen, of mijn ervaringen neerschrijven in een boek zodat iedereen het kan lezen.

Ik zorg voor mijn zoon, niet omgekeerd

Het is nooit de bedoeling geweest om mezelf in de kijker te zetten. Ik zie het eerder als een manier om mensen de belevingswereld van blinden beter te doen begrijpen, om de drempel tussen de twee werelden te verlagen.’

Medelijden heeft Monique nooit gewild, zelfmedelijden heeft ze nooit gehad. ‘Er zijn veel mensen met een beperking die ervoor kiezen om zich in zelfmedelijden te wentelen.  Dat vind ik jammer.

De weg die ik heb afgelegd, is allesbehalve vanzelfsprekend geweest, maar ik ben dankbaar voor alles wat goed gaat in mijn leven.  Robin is een vriendelijke jongen die overal graag gezien is. Onze band is heel hecht.

Hij komt me nog altijd spontaan vastpakken en een knuffel geven.  Voorlopig toch, want hij is aan het puberen (lacht).  Maar we doen dat goed, zo met ons tweetjes.’

Ik wil een gewone moeder zijn – Vitaya 17 maart 2016